在TED演講《我的自閉癥兄弟》中，F(xiàn)aith Jegede與我們分享了她與兩個(gè)患有自閉癥的兄弟一起成長的經(jīng)歷，一個(gè)不用語言講話，而是用心靈，另一個(gè)有一個(gè)杰出的記憶力。

Faith解釋了她的兄弟的不同如何隨著他們的成長變得更明顯。但是，她已經(jīng)能夠超越他們不斷增長的差異和挑戰(zhàn)的缺口，看到她的兩個(gè)兄弟內(nèi)在的獨(dú)特和特有的天賦。

就在昨天，我跟一群遺傳醫(yī)學(xué)生討論有一個(gè)患有唐氏綜合癥的孩子會是什么樣。我贊同遺傳學(xué)教授給了這些學(xué)生一個(gè)超越了黑白測試結(jié)果的機(jī)會，而把獨(dú)特的人考慮進(jìn)來。

我和學(xué)生們開始了我的討論部分，通過描述當(dāng)我收到我兒子的疑似唐氏綜合癥的診斷時(shí)，那幾乎就在他出生后?；驕y試的結(jié)果需要72個(gè)小時(shí)，但所有的物理指標(biāo)都證實(shí)了我們的懷疑，所以，當(dāng)結(jié)果出來時(shí)，它們只證明了我們已經(jīng)知道的事。

我猜每個(gè)擁有一個(gè)有特殊需要的家長都會記住初步診斷的那個(gè)時(shí)刻。對幾乎每個(gè)家長來說，那是一個(gè)生命的轉(zhuǎn)變，而且，對我來說，它是一個(gè)悲傷的時(shí)刻，是對一個(gè)“正常”兒子的期望的失落，同時(shí)也充滿了對未知的恐懼。

我兒子橢圓形的眼睛對我來說是確認(rèn)事實(shí)的第一件事，那就是我兒子確實(shí)患有唐氏綜合癥。但是，他的眼睛對我來說同時(shí)也是一種否認(rèn)。證實(shí)了如此悲傷的消息的事也釋放了這樣的愛。我想要了解他，愛他并成為最好的母親。七年多過去了，我仍然被他眼中的美麗和深邃一掃而空。

和一個(gè)殘疾人一起生活確實(shí)有許多挑戰(zhàn)，并且，我兒子和他同齡人之間的差距確實(shí)每年都在增加。我兒子有甲狀腺功能減退，肌張力低和認(rèn)知延遲。他需要大量運(yùn)動和鍛煉來保持健康的體重并鍛煉他的肌肉力量。他還與他的治療師一起練習(xí)他的精細(xì)動作技能和語言。

他的甲狀腺情況和他的治療性工作的結(jié)果可以很容易地在測試中衡量。它為我們提供了一個(gè)標(biāo)桿，一個(gè)設(shè)定新目標(biāo)的努力的地方。然而，盡管這是我和我兒子生活中重要的一部分，它卻不是全部。

在測試中不能衡量的，是當(dāng)我兒子實(shí)現(xiàn)了一個(gè)辛苦賺來的里程碑時(shí)，深深感受到的快樂和自豪。在測試中不能衡量的，是他緩慢的腳步和友善寬容的態(tài)度，如何教會我成為一個(gè)更善良更富有同情心的人。在測試中不能衡量的，是他如何在商店開始唱歌，而人們突然大笑，彼此微笑。在測試中不能衡量的，是他如何擁有一個(gè)無法控制的笑聲，可以照亮最黑暗的心情。這樣的例子不勝枚舉。我的兒子不是唐氏綜合癥，他是一個(gè)充滿自己獨(dú)特天賦和才能的男孩，同時(shí)恰好也有唐氏綜合癥。

我告訴這些學(xué)生，許多父母會由于測試結(jié)果而蒙蔽雙眼，就像我曾經(jīng)一樣。他們一開始很難超越這些挑戰(zhàn)，去看到整個(gè)孩子的內(nèi)在。

作為遺傳學(xué)家，如果他們真的想為他們的客戶以最好的方式服務(wù)，他們要永遠(yuǎn)人類的組成部分。測試是必要的，但還有無數(shù)無法衡量的東西也是如此。

對我們所有人來說可以衡量的是我們整個(gè)生命中的一小部分。我們都擁有先天的天賦和才能，無論我們有什么挑戰(zhàn)和差異。我們都是不同的，而且在這種情況下，我們都是特別的。