“你信奉宗教嗎？”

我困惑著鎖起了眉頭，我只是告訴這個(gè)退休的牙醫(yī)朋友我有嗜睡癥，為什么他要問宗教。

我結(jié)結(jié)巴巴的回答說，“我覺得這是精神方面的問題而不是有關(guān)于宗教吧。”

“你禱告嗎？”

“不…”

“你看這就是問題所在”，他熱情的解釋著。“睡個(gè)美覺你所需要的就是內(nèi)心的平靜，而你需要接觸上帝來獲得。”

通常告訴別人我有嗜睡癥會(huì)得到這樣的回答：“你嘗試瑜伽嗎？”“維生素D有效果嗎？”

我理解大家都是出于好意想要幫我找到解決辦法。但是最為困擾我的是很多人以為我有問題，我在尋找解決方案。

所以我要說明一點(diǎn)：我，朱莉并不是奢求解除嗜睡癥的困擾。

嗜睡癥是一種睡眠|清醒之間的精神紊亂現(xiàn)象，全球每兩千人就有一人受其影響。每天我都在體驗(yàn)著過度的睡眠。當(dāng)我歡聲大笑時(shí)，膝蓋有時(shí)候會(huì)打彎或者整個(gè)身體跌倒——這是一種名為猝倒的麻痹癥狀。除此之外，可怕的幻覺圍繞著我的夢境。現(xiàn)在，嗜睡已成為我生命的一部分，我為之驕傲。確診之后，我參加了波士頓馬拉松比賽，出版了一本回憶錄，成立了一個(gè)非盈利組織。

我不是神器女俠，嗜睡癥每天都在向我發(fā)起挑戰(zhàn)。每天白天服藥兩次夜里兩次給我?guī)砹肆钊擞憛挼母弊饔谩Ｎ颐刻煲琅f會(huì)遭到瞌睡蟲襲擊或有猝倒的狀況發(fā)生。

但對(duì)我而言，嗜睡癥并不能簡單地歸結(jié)為善或惡。有時(shí)是強(qiáng)烈的挫敗感來源，有時(shí)是無盡的激情和動(dòng)力的源泉。現(xiàn)在的我選擇靜靜地站著看著它們?nèi)绯彼闫鸱兓谩?

在你為我而遺憾惋惜或是為我出謀劃策之前，請(qǐng)你考慮一下是否你的恐懼就一定是我所畏懼的呢。

我積極改進(jìn)和嘗試改變生活方式轉(zhuǎn)換治療方法。我堅(jiān)信身心相連，尤其是涉及到免疫系統(tǒng)時(shí)。但我也相信身體的復(fù)雜和多樣性是超越了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和替代療法的。

簡而言之，有些事情不是那么容易就可以解決。

嗜睡癥患者大腦內(nèi)90%-95%的調(diào)節(jié)睡眠和清醒之間分界線的神經(jīng)元缺失，盡管細(xì)胞的損失肉眼看不見但是仍然是真實(shí)存在的。經(jīng)驗(yàn)告訴我堅(jiān)持簡單的治療方法效果不甚顯著。

因嗜睡癥而來的羞恥感比任何疾病更糟糕。這種自責(zé)愧疚比任何病痛都毒害有加。